Над 1000 са болните с редки заболявания, които са оставени без лекарства през 2010 година. За 200 от тях това ще бъде фатално, защото няма заместващо лечение. Сред тях са пациентите с болестта на Гоше, Мукополизахаридоза, имунодефицит, болестта на Уилсън, таласемия и други. Това стана известно на пресконференцията на Националния алианс на редките болести, проведена днес в БTA. Оказа се, че причините за това не са само в недостига на средства, но в повечето случаи са свързани с недомислени бюрократични процедури. Много от пациентите се оплакаха от грубото и безпардонно отношение на служителите в министерството на здравеопазването, както и от отказа да се води какъвто и да е диалог с болните. От Националния алианс на редките болести са изпратили писмо до премиера Бойко Борисов, като според тях това е последната и надежда проблемите да бъдат решени. Пациентските организации заявиха решимостта си да организират протести, ако справедливоте им искания не бъдат чути.

Министерство на здравеопазването не изпрати свой представител на пресконференцията. По информация от там министър Нанев и Председателя на здравната комисия Лъчезар Иванов са на неофициално посещение в САЩ. 

Коментирай