Петък, Ноември 15, 2019

спинална мускулна атрофия

  •  Днес ще започне лечението на две деца със спинална мускулна атрофия, а до края на септември ще се лекуват още три българчета, съобщиха от Сдружението на пациенти със спинална мускулна атрофия (СМА). "Спинраза"- първият  одобрен медикамент за СМА е сред най-скъпоструващите лекарства в световен мащаб. Освен Spinraza, FDA наскоро одобриха и Zolgensema, с който медикамент еднократното лечение е оценено на рекордните 2,125 долара млн.
    Първата инжекция „Спинраза" у нас стана факт преди няколко месеца в Александровска болница от екипа на проф. д-р Ивайло Търнев. Проф. д-р Иван Литвиненко от Клиниката по детска неврология в Педиатрията ще постави дозите на двете деца днес.

  • В Клиниката по педиатрия на УМБАЛ "Свети Георги“ в Пловдив днес за първи път и за втори в страната бе приложена терапия с медикамента "Спинраза“ на 6-месечно бебе със спинална мускулна атрофия (СМА) – І тип. Това е второто дете в България, лекувано със "Спинраза“, и първото с най-тежката форма на СМА. Лечението се заплаща от НЗОК и струва над 160 000 лв за едно приложение, обясни началникът на клиниката проф. д-р Иван Иванов.

    Очакванията са състоянието на детето да се стабилизира и след време да започне да се подобрява. Началната терапия включва 4 процедури, като втората се извършва на 14-ия ден от първата, третата на 30-ия ден, а четвъртият на 60-ия ден. След това процедурите се извършват веднъж на 4 месеца.

    "Спинраза“ модифицира генетично заболяването така, че да се компeнсира липсващият белтък, който води до загиване на най-важните клетки в гръбначния мозък.

    Специалисти невролози от Клиниката по педиатрия са преминали необходимото обучение за прилагане на медикамента. УМБАЛ "Свети Георги“ – Пловдив един от четирите центъра за провеждане на лечението, останалите три са в столицата.

Log in or Sign up