Преди 6 години болестта на Бехтерев застава на пътя на 26-годишния Николай Дерменджиев и го спира да прави това, което най-много обича - да се движи. Волята и желанието му за живот обаче му помагат и той не се предава. Днес Николай изработва необикновени фигури от стари автомобилни гуми и меси празнични погачи, за да създава настроение наоколо и за да си помага със средства за лечението.

Eдна от групите, която трябва да бъде силно представена в опитите за разработване на ваксини, това е тази на пациентите ревматологични или автоимунни състояния, според Леонард Калабрезе, DO, главен медицински редактор на Healio Rheumatology и ръководител на RJ Fasenmyer Center for Clinical Immunology в Клиника в Кливланд. Той поставя „големия въпрос“ - как ваксините в процес на разработка, могат да повлияят на тези пациенти.

Комитетът по безопасност на Европейската агенция по лекарствата PRAC препоръчва спешно актуализиране на продуктовата информация за всички лекарства, съдържащи хлорохин или хидроксихлорохин, съобщи пресслужбата на европейския лекарствен регулатор. Комитетът излиза с този извод след преглед на всички налични данни, които потвърждават връзката между употребата на тези лекарства и риска от психични разстройства и суицидно поведение, уточняват от EMA.

Боряна Боева е член на борда на PARE към Европейската лига за борба с ревматичните заболявания ( EULAR) , член на Европейската мрежа на асоциациите по фибромиалгия и също част от Аgora – европейската платформа,, която обединява организациите на пациентите с ревматични заболявания в Южна Европа.

Председател на организацията на пациентите с ревматологични заболявания в България, която днес навършва 10 години. С нея разговаряме за проблемите на пациентите сега и преди, за успехите и смисълът да се бориш.

Самото автоимунно заболяване като механизъм няма конкретно доказателство за по-тежко протичане, но това не се отнася за терапията на автоимунните заболявания. Тя вече е риск за неблагоприятния ход на коронавирусната инфекция. Това заяви пред БНТ доц. Снежина Михайлова - имунолог в УМБАЛ "Александровска".

Към Медицински университет-София вече функционира Катедра по ревматология. За първи път най-голямата специалност в рамките на вътрешните болести е обособена като самостоятелна единица. Досега тя беше включена към Катедрата по пропедевтика на вътрешните болести, а в последствие към Катедрата по вътрешни болести на Медицински университет-София.

Лечебните заведения, които провеждат лечение на ревматологични заболявания ще могат да осигурят на пациентите си Хлорохин, чрез заявка към Регионалните здравни инспекции. Това стана ясно от информацията, която ОПРЗБ получи от здравното министерство в отговор на поставен към ведомството въпрос с настояване на пациентите, които са на животоподържаща терапия с антималарийния медикамент, да бъдат предоставени част от опаковките закупени от Китай.

Наблюдаваме над 100 болести и имаме право н по-голям дял в преподаването и обучението. Иначе ревматологията е много красива наука. – казва доц. Монов в документалният филм на БНТ – Лекари по време на пандемия.
Доц. Маринчев : Нашите болни са като рохки яйца, защото са с компрометиран и имунитет, на тази вирусна инфекция този компрометиран имунитет и добре дошъл.

Правото на живот на всеки е единствения член от ЕК за правата на човека, който не търпи дерогация при никакви обстоятелства дори по време на война или извънредно положение. Според Всеобщата декларация за правата на човека на ООН, всеки човек има право а всичките си права и свободи без значение от каквито и да било различия.

Чайкафарма регистрира продукта МориВид / MoriVid (hydroxychloroquine sulfate 200 mg, film-coated tablets), необходим на пациентите с лупус и ревматоиден артрит. 
В отговор на множеството запитвания от лекари, журналисти и особено от страдащите от автоимунни заболявания пациенти, информираме обществеността, че Чайкафарма Висококачествените Лекарства АД разработи, произведе и регистрира за употреба в България хидроксихлорохин сулфат в една галенова форма.

За пореден път организацията на пациентите с ревматологични заболявания в България, се обръща към Министерство на здравеопазването с молба държавата да даде адекватна възможност на пациентите с ревматоидни заболявания у нас да се лекуват.
От организацията напомнят, че: още миналата година медикаментът Резохин/ Rezochin film coated tablet 250 mg x 100 е изтеглен от българския пазар от притежателя на разрешението за употреба Bayer AG, Германия,, пътуването в чужбина се оказа единствена възможност за пациентите, което сам разбирате, изглежда асбурдно и недопустимо.

Само за няколко месеца хлорохинът се превърна от едно почти никому неизвестно лекарство, в лекарство, за което всеки е чувал. Хлорохинът и хидрокси хлорохинът лекуват малария и лупус някои други ревматологични заболявания. Те са неразрешени за употреба в България, освен по наредбата за състрадателна употреба. 

Това означава, че ако вие сте на животоподържащо лечение с хлорохин, трябва да се консултирате с лекар, който да чрез ръководството на болницата да свика комисия, която евентуално да реши дали или не да поръча това лекарство за вас или за още някой или за още хиляда души.

Докато някои държави се борят за всеки човешки живот у нас хиляди хронично болни са оставени без достъп до лечение. Пациентите с ревматични заболявания отдавна имат проблеми с намирането на живото-поддържащи си лекарства, но ситуацията се усложни в условията на пандемия. Макар че Министерство на здравеопазването даде възможност за стартиране на процедура по наредба 10, до сега нито едно лечебно заведение не е направило необходимите постъпки. Защо болниците не осигуряват необходимите лекарства

Министерство на здравеопазването проучва възможности лекарствения продукт Хлорохин фоспфат да започне да се произвежда в България от български фармацевтични производители. Лекарственият продукт вече е включен в списъка, който определя достъпа до лечение с неразрешени за

В писмо до Президента на Република България, Премиера на Република България, Министъра на здравеопазването, Комисията по здравеопазване към НС, Председателя на НС и Директора на ИАЛ Организацията на пациентите с ревматологични заболявания в България предупреди, че заради глобалната ситуация COVID-19 хиляди пациенти, които се лекуват с Rezochin film coated tablet 250 mg и Plaquenil 200 mg, остават без лечение. Българската здравна система ги остави без лечение още миналата година и до този момент те се справяха сами, успявайки да си го набавят от чужбина. При сегашното положение и това става невъзможно.

През 2019, медикаментът „ Хлорохин“ изчезва от Българския пазар, използва се при лечение на „ Лупус“ и други заболявания. Аналогът му Плакени, никога не се е внасял и произвеждал у нас. Не започва да се внася и когато над 4000 хил. Българи остават без лечение при спирането на вноса на Хлорохин, въпреки многобройните сигнали до институции  и няколкото телевизионни репортажа по темата. 

Припомняме ви публикацияа Право и здраве от миналата година:

От ЦЗПЗ и Организация на пациентите с ревматични заболявания в България, направихме запитване до НСЦРЛП, НЗОК, BAYER, МЗ и ИАЛ през 2019г. През юни. А лекарство няма от януари. От тогава над 4000 българи са оставени да умрат. Буквално. Починалите от COVID-19 в цяла Европа в момента са 4084. Същите тези българи вече една година си купуват лекарства от чужбина, защото никой не ги подкрепи, нито държавата, нито лекарите, нито здравите им съграждани, които сега ги търсят за да изкупят животоподържащото лекарство, което успяваха сами да си намерят.

"Получихме отговор от Националния съвет по цени и реимбурсиране на лекарствените продукти (НСЦРЛП) .

Никой не чу, когато пациентите с лупус алармираха, че животоподдърщият медикамент, антималарикът Резохин, се изтегля от производителя от българския пазар, а алтернатива нямаше. От Организация на пациентите с ревматологични заболявания в България организирахме няколко телевизионни репортажа, опитахме се да установим контакт с фирмата производител на заместителя Плакенил, за да разберем как този медикамент може да бъде регистриран и достъпен за българските пациенти. Резултатът беше нулев.

Проследяването на ефекта от лечението с биологични медикаменти при пациенти с ревматоидни заболявания се извършва по реда на Амбулаторна процедура 42 - “Амбулаторно проследяване/диспансеризация на пациенти с тежкопротичащи полиартропатии и спондилопатии“. Според предоставените от НЗОК данни по ЗДОИ, 38 са лечебните заведения, които са сключили договор с НЗОК за извършването и, а парадоксално през 2019 не е отчетена нито една Амбулаторна процедура № 42, макар че е тясно обвързана с продължаването на лечението с биологични медикаменти при хора с ревматоидни заболявания и те преминават през нея поне два пъти годишно. Касата от своя страна заплаща 90лв. за всяка извършена процедура на лечебните заведения, очевидно без да ги брои.

Наложените от правителството мерки заради опасността от разпространение на Covid-19, хвърли в паника пациентите с ревматологични заболявания. Липсата на организация и своевременно подадена информация добавя към ежедневният стрес, който им носи самото заболяване, (което в повечето случаи е животозасрашаващо), и притеснението, ще могат ли изобщо да продължат лечението си.

Опасността пациентите с ревматични заболявания да останат без лечение е реална, тъй като Специализираните лекарски комисии