Вече почти 10 години, пред здравната система система стои недопустим проблем, касаещ лечението на някои деца и недоносени бебета . У нас не съществува клинична пътека за Ядрено-магнитен резонанс (ЯМР) под пълна анестезия. Не съществува и диагностична процедура за бебета родени преждевременно, с очно заболяване. Оказва се, че бебета в кувьоз, трябва да пропътуват стотици километри, за да бъдат лекувани, а деца с онкологични заболяване на очите да отидат в чужбина за да им направят ЯМР.
Три основните тежки очни заболявания при деца. Ретинопатия, ретинобластом и вродена глаукома.
Основната причина за възникването на ретинопатия е, че ретината не е достатъчно развита. Особено при родените преди 30-та седмица. Самата грижа за малките деца също увеличава риска - например, кислородолечението и механичната вентилация, които им помагат да дишат, защото дробовете им не са готови да се справят сами. Средно в България ослепява поне по едно бебе на месец. Ретинопатия при недоносените деца изисква, навременно диагностициране, в първите седмици след раждането, спешно лечение – лазерна операция. НО в България няма диагностична процедура.
Децата се лекуват по КП 135, но за нея може да сключи договор само очна клиника и то от трето ниво на компетентност. Освен офталмолог е необходим и анестезиолог-реаниматор, неонатолог, реанимационен кувьоз, каквито в очните клиники няма. Но и неонатологиите не могат да сключат договор по пътеката, заради нормативни изисквания.
Така вместо специалистите да отидат при недоносените бебета, на самите бебета им се налага да обикалят България в търсене на клиника. За съжаление, обаче това не винаги е възможно. Понякога транспортирането на толкова малки деца на такова разстояние застрашава живота им и лечението се забавя, което пък в тези случаи води до ослепяване а детето.
При ретинобластом, ситуацията е още по-тежка за децата и още по-безумна административно.
Ретинобластомът е тумор на ретината, който се появява в много ранна детска възраст- обикновено в първите две до четири години от живота на детето. Болестта има 4 стадия и разбира се е от изключително значение ранното диагностициране за съхраняване живота на детето.
Липсата на КП за ЯМР под пълна анестезия, затруднява изключително много както малките пациенти и техните родители, така и специалистите. Налага се не само лечението, но и по-нататъшното проследяване да се извършва в чужбина. Само за миналата година, НЗОК е издала 33 заповеди за лечение в чужбина на деца с ретинобластом. Обикновено децата правят от 4-6 посещения на клиники в други държави.
Специалистите
Административните неуредици оказват влияние и върху специалистите, които работят с деца с тежки очни заболявания. Потърсихме мнението на проф. Ива Петкова, член на Експертния съвет по очни болести и Национален консултант по офталмология до 2019г.
„Като национален консултант по очни болести в продължение на 9 години няколкократно съм поставяла въпроса за специфични процедури в извънболничната помощ и клиничните пътеки, съобразени с необходимостта от обща анестезия при децата. В един момент беше започната и работа по създаването на такава диагностична пътека, но нещата не се довършиха.
В най-голяма степен това се отнася за недоносените, които се нуждаят от лечение и контролни прегледи във времето на престоя им в неонатологично отделение и след това.
Работата с тези деца е изключително трудна когато се използват критериите и условията при възрастни пациенти“
НЗОК
Данните за проблема са поставени в анализа на НЗОК, във връзка с годишния отчет за финансиране на лечение в чужбина през миналата година.
От НЗОК също обръщат внимание, че Лечението на високорискови деца трябва да е в неонатологичното отделение, където има оборудвани реанимационни кувьози и добре обучен и висококвалифициран персонал. Изготвено е и предложение за създаване на клинична процедура/ пътека за диагностика и лечение на Ретинопатия на недоносените, по която могат да работят, както очните, така и неонатологичните отделения в страната, а не както е в момента - само очни от 3то ниво на компетентност.
НЗОК е изготвила и предложение, входирано още през 2019г, към министерство на здравеопазването за:
„въвеждане на конкретни методи на диагностика и лечение на отделни дейности и за осигуряване на медицинска апаратура. Изпратено е писмо - предложение за включване в пакета със здравни дейности, които се заплащат от НЗОК на амбулаторни процедури за образна диагностика при ретинобластом при деца и лазертерапия на новородени с ретинопатия.“
От касата подчертават,, че това ще даде възможност лечението да се извършва в български болници, което ще подобри своевременността и ефективността на медицинската помощ за тези категории пациенти
Какъв отговор е получила Касата от министерството е видно от отчета. През миналата година са издадени общо 41 заповеди за лечение в чужбина на деца с такива заболявания, а въпросите и предложенията все още са актуални. Защо вече около 10 години, никой не създава нито КП за ЯМР под обща упойка, нито подрежда объркания път на недоносените бебе и къде и в кой са пречките, не става ясно. И само малка подробност е, че в България има само две линейки за бебета, и двете са дарени в София, а в момента кампания „ Капачки за бъдеще“ събира средства за първата извън столицата.
В същото време някъде, някое недоносено бебе, остава завинаги с увредено зрение, заради липса на няколко подписа и пак заради това, дете се рак, се готви да пътува до Лозана.
{module title="Subscribe"}{module title="Анкета"}
