Четвъртък, Юли 07, 2022
Follow Us

Състоянието на дейностите по редки болести в България ще се обсъди на публична Консултация с представители на медицинското съсловие, която ще се състои на 21 юни 2022 г. (вторник)от 18.00 до 19.00 часа онлайн в платформата Zoom.
Целта на консултативната среща е да се обсъдят и съгласуват основни изводи за актуалното състояние на дейностите по редки болести в България и предизвикателствата пред различните заинтересовани страни (пациенти, медицински специалисти, нормотворци, производители на лекарства-сираци и медицински изделия, други), изложени в обзорен Доклад за състоянието на дейностите по редки болести в България, с който можете да се запознаете на страницата на проекта (www.rare-diseases.retinabulgaria.bg).

Тази консултация е една от 4-те предвидени с представителите на отделните заинтересовани страни.
Обобщенията от изразените отзиви по време на консултацията ще послужат за допълване на изводите и препоръките от Доклада, и заедно с изказаните становища от останалите консултации, ще бъдат използвани за отправна точка за дебат в рамките на предстояща Кръгла маса за състоянието на дейностите по редки болести у нас, която ще се проведе с участието на представителите на различните заинтересовани страни (пациентски организации, медицински специалисти, индустрия, политици) след приключването на отделните публични консултации.
Проектът „Споделяй, грижи се, излекувай –трансформиране грижите за хората с редки болести“ се изпълнява с финансова подкрепа на Исландия, Лихтенщайн и Норвегия по линия на Финансовия механизъм на ЕИП. Основната цел на проекта е да подобри средата и грижите за хората, засегнати от редки болести, чрез пациентско застъпничество и търсене на консенсус с медицинските специалисти, политиците и останалите заинтересовани страни, за въвеждане на промени в нормативната уредба.
Консултациите се провеждат в рамките на проект „Споделяй, грижи се, излекувай –трансформиране грижите за хората с редки болести“, изпълняван от Сдружение „Ретина България“ , в партньорство с ЦЗПЗ, ФРМС и Норвежката асоциация на пациентите с пигментен ретинит „Ретинитис пигментоза - Норвегия“ (Retinitis Pigmentosa Foreningen i Norge/RPforeningen i Norge), финансиран по Фонд Активни граждани България по линия на Финансовия механизъм на европейското икономическо пространство (ФМ на ЕИП) 2014 - 2021.
Ценим Вашия опит и ще бъдем благодарни да го споделите с останалите участници!
Регистрация за срещата можете да направите ТУК, след което на посоченият имейл адрес ще получите връзка (линк) за участие.
За въпроси и допълнителна информация: тел. 0882943310, имейл: Този имейл адрес е защитен от спам ботове. Трябва да имате пусната JavaScript поддръжка, за да го видите.g

АБОНАМЕНТ ЗА НАШИЯ СЕДМИЧЕН БЮЛЕТИН

Имате ли доброволна здравна застраховка?
Звезда неактивнаЗвезда неактивнаЗвезда неактивнаЗвезда неактивнаЗвезда неактивна
 

Добавете коментар

Изпратете

Log in or Sign up