МЕДИЦИНА

България и Европейските референтни мрежи по редки болести

България и Европейските референтни мрежи по редки болести

Сдружение ретина България организира Кръгла маса на тема: «Възможности и препятствия за участието на болници и експерти от България в Европейските референтни мрежи по редки болести (ЕРМ)».

Дискусията ще се проведе утре, 22 юни от 14 часа в Зала «Сердика» на хотелл «Света София», в град София на ул. «Пиротска» №18. Поканени за участие за експерти, болнични мениджъри и представители на неправителствени организации. Дневният ред на Кръглата маса е следният:
Откриване.
1. Гражданската инициатива „Споделяй, грижи се, излекувай – трансформиране на грижите за хората с редки болести“ - д-р Петя Стратиева - ръководител на проекта, европейски пациентски застъпник по редки болести, председател на сдружение „Ретина България“

2. Европейските референтни мрежи по редки болести (ЕРМ) – състояние и перспективи - Мат Джонсън – Директор „Здравеопазване“, EURORDIS

3. Проблеми, произтичащи от настоящата нормативна регулация на редките болести в България. Възможни решения - д-р Стойчо Кацаров - Център за защита на правата в здравеопазването

4. Европейското съвместно действие на държавите-членки за интегриране на ЕРМ в националните здравни системи 2023-2026 – възможностите чрез участието на България -проф. Радка Кънева – ръководител на Център по молекулна медицина (ЦММ), Медицински университет - София

5. Европейското партньорство по редки болести (2024-2031) - проф. Иванка Димова - ръководител на Лаборатория по геномна диагностика към Център по молекулна медицина, Медицински университет - София

6. Дискусия, обобщения и закриване
Кръглата маса се провежда по проект Споделяй, грижи се, излекувай – трансформиране грижите за хората с редки болести“, който с еизпълнява от Сдружение Ретина България в партньорство с ЦЗПЗ и ФРМС и  Норвежката асоциация на пациентите с пигментен ретинит „Ретинитис пигментоза – Норвегия“. Дейностите са финансирани от Фонд Активни граждани на Финансовия механизъм на Европейското икономическо пространство с донори Исландия, Лихтенщайн и Норвегия.
Можете да се регистрирате за участие на място или онлайн, от тук


.

Хареса ли ви тази статия? Ако не искате да пропуснете някоя, абонирайте се за нашия бюлетин.

Подобни статии