Четвъртък, Септември 23, 2021
Последвайте ни
Боряна Ботева: За някои заболявания най-накрая ще възтържествува справедливостта.

Боряна Боева е член на борда на PARE към Европейската лига за борба с ревматичните заболявания (EULAR) , член на Европейската мрежа на асоциациите по фибромиалгия и също част от Аgora – европейската платформа,, която обединява организациите на пациентите с ревматични заболявания в Южна Европа. Председател на организацията на пациентите с ревматологични заболявания в България и председател на Сдружение за развитие на българското здравеопазване. С нея разговаряме за последните промени в нормативната уредба и отражението им върху пациентите. 

Г-жо Ботева,

Предложено беше изменение на Закона за лекарствените продукти и хуманната медицина, което касае приложението на имуноглобулините. Като председател на ОПРЗБ, бихте ли споделила какво означават тези промени за пациентите и кои пациенти всъщност засягат?

Интравенозните човешки имуноглобулини имат широко и успешно приложение в лечението на някои автоимунни заболявания като системния лупус еритематозус, прогресивната системна склероза, множествената склероза и др. Цената им винаги е била висока и медикаментите бяха труднодостъпни за повечето пациенти, а те си ги заплащаха с лични средства, тъй като приложението им е off label и НЗОК не го покрива. Въпреки положителните резултати, въпреки множеството предприети действия от страна на Организация на пациентите с ревматологични заболявания в България още през 2012, по-късно и през 2016 г, кратката характеристика на човешките имунолглобулини не беше променена, така, че да включва споменатите диагнози. Оправданията бяха много: липса на капацитет за производство, липса на финансови средства за иницииране на клинично изпитване. Нека припомня, че производител е държавната фирма „Бул Био – НЦЗПБ“ЕООД.
През април тази година, обаче цената на човешките имуноглобулини се покачи три пъти и за един курс пациентите с лупус трябваше да броят между 4 и 5 хиляди лв. Това е абсурдна цена, дори за човек, получаващ заплата над средната за страната.
От името на Организацията на пациентите с ревматологични заболявания в България, заедно с фондация МС общество подадохме сигнали до Министерство на здравеопазването, фирмата производител, Изпълнителна агенция по лекарствата. Много потърпевши пациенти също подадоха жалби.

Така се стигна до тази положителна стъпка, а именно предложение за промяна на Закона за лекарствените средства в хуманната медицина. Тази промяна ще уреди въпроса със заплащането на of label лечението с човешки имуноглобулини.
Когато това се случи и бъде финализирана и гласувана тази промяна, със сигурност стотици пациенти, за които лечението с имуноглобулини е животоспасяващо и животоподдържащо, ще живеят по-спокойно, защото наистина е ужасяващо да търсиш средства, за да продължиш да си с близките си и да бъдеш пълноценен човек.
Промяната ще бъде голяма победа за Организация на пациентите с ревматологични заболявания в България. Разбира се, нищо нямаше да е възможно без волята на министерство на здравеопазването и съдействието на експертите. И все пак не е важно колко усилия си вложил, важен е крайният резултат.

Преди дни бяха приети промени в Наредбата за медицинската експертиза, какво означават тези промени за пациентите, какво ще им донесат?
Смятам, че такава промяна беше належаща, особено що се касае до пациентите с ампутирани крайници, тежки заболявания като муковисцидозата, или пък за пациентите с няколко изкуствени стави. Вярно е, че до момента в чл. 69 ал.4 от Наредбата за медицинската експертиза беше предвидена възможност при дефинитвни състояния без възможност за пълно или частично възстановяване да се определи пожизнен срок на инвалидността, но това водеше до супективизъм в преценката и до парадокси като този, че на пациент с 4 изкуствени стави е определен пожизненн срок на инвалидност, а друг пациент в друг град, също с 4 изкуствени стави се явява за преосвидетелстване веднъж на три години. Лично познавам хората, за които говоря .
Знам, че мнгого хора очкаваха и техните заболявания да попаднат сред тези, за които се полага пожизнен срок на инвалидност, но смятам, че промените започват с малко стъпки.
През годините различни пациентски организации са подавали сигнаи и жалби до отговорните инстититуцци по един или друг повод и въпреки това Наредбата за медицинската експертиза с всяко изменение ставаше все по- изключваща хората с различни увреждания. По изкуствен, аднинистративен път се изпълняваше целта да бъде намален броят на хората, които получават пенсия и други социални придобивки, поради намалена работоспособност.
Разбира се, никой не обрщаше внимание.
Смятам, че за някои заболявания най-накрая възтържествува справедливостта.

Има ли какво още да се желае, по отношение на Наредбата за медицинската експертиза, върху какво трябва да се мисли в бъдеще?
Като представляващ хората с ревматоидни заболявания смятам, че те са малко ощетени с последните изменения на Наредбата за медицинската експертиза. Ще дам пример с болестта на Бехтерев. Това е тежко дегенеративно заболяване, което води до необратими увреждания на гръбнака, засегантите периферни стави, като пациентите напълно губят подвижност. Смятам, че би било редно да се помисли за пациентите, за които е определен 95 % трайно намалена работоспособност да получават възможност срока на инвалидизация да е пожизнен.
Същата препоръка важи и за системните заболявания на съединителната тъкан , при които има оределен 100% теайно намалена работоспособност и се касае за тежки, хронични форми, неподдаващи се на лечение, с тежък функционален дефицит на съответните органи и системи

 

АБОНАМЕНТ ЗА НАШИЯ СЕДМИЧЕН БЮЛЕТИН

Ваксинирахте ли се?
Въвеждане на коментар... Коментарите ще се опреснят след 00:00.

Бъдете първият коментирал тази статия.

Кажете нещо тук...
отсъства символ.
Вие сте гост ( Регистрация ? )
или изпратете като гост

Log in or Sign up