Понеделник, Юни 17, 2019

Специализиран форум за болестта на Хънтингтън ще се проведе във Варна от водещи специалисти от страната и чужбина, както и над 50 представители на засегнати семейства от болестта. Форумът ще продължи три дни – 7,8 и 9 юни в хотел „Романс Сплендид Варна“. Събитието ще стартира с публична лекция „Болест на Хънтингтън - терапия и клинични проучвания“, в аудитория „Проф. Владимир Иванов“ в УМБАЛ „Св. Марина“. Лектори са д-р Юлияна Бронзова от Холандия и д-р Алцбета Мюлбек от Германия.

Там лекторите ще дискутират важните въпроси, свързани с актуални и бъдещи терапии за заболяването и начини за подкрепа на засегнатите от Хънтингтън. Морската столица не е избрана случайно за срещата – счита се, че Черноморския регион е епидемиологичен за заболяването в България, поради изключително големия брой засегнати семейства.

Засегнатите от болестта пациентите ще могат да се консултират по време на Форума с гост-специалистите д-р Юлияна Бронзова, която е лекар от български произход с над двадесет годишен опит в областта на двигателните нарушения, която към момента е научен директор на European Huntington’s disease Network – най-голямата мрежа за специалисти в областта. Както и с д-р Алцбета Мюлбек, специалист по невропсихиатрия от Германия, консултирала стотици пациенти с болест на Хънтингтън.

„Идеята за събитието е да сплотим общността и предоставим достъп до информация и помощ на българските семейства. Така създаваме и предпоставка за бъдещи сътрудничества между имащите интерес в областта специалисти в България, които ще бъдат от голяма полза за българските пациенти. Идеята на събитието е свързана и с възможността на провеждане на индивидуални консултации на засегнатите, с които да могат да си изяснят належащи за тях въпроси и да получат професионален съвет от български и световни специалисти“, споделя Наталия Григорова, председател на Българска Хънтингтън Асоциация.

Организаторите планират да разширият инициативата и тя да се случва в различни части на България. „Сплотяването на българската общност и обмена на опит и информация, е ключово за успешното управление на болестта и последствията от нея, както и на повишаване на качеството на живот на засегнатите в България“, допълва Григорова.

Болестта на Хънтингтън е рядко невродегенеративно заболяване, което се предава по генетичен път. Деца на засегнат родител имат 50% шанс да наследят заболяването, а лечение за него все още няма. Симптомите са свързани с неволеви двигателни движения, когнитивен упадък и емоционални проблеми. Продължителността на живота след диагностицирането е между 10 и 15 година, като в последните стадии болните имат нужда от постоянни грижи. Диагнозата се поставя най-често между 25 и 45 годишна възраст.

Нашият сайт се издържа от реклами и дарения. Ако ви харесва съдържанието, можете да ни подкрепите по няколко начина: Като ни последвате в социалните мрежи и харесайте нашите страници в тях! Като ни изпратите новина! Като кликнете върху рекламните банери! Като рекламирате на нашия сайт! Като направите дарение!
Благодарим за подкрепата!

Въвеждане на коментар... Коментарите ще се опреснят след 00:00.

Бъдете първият коментирал тази статия.

Кажете нещо тук...
Впишете се с ( Регистрация ? )
или изпратете като гост

Log in or Sign up