Сряда, Декември 02, 2020
Б.Ботева: Надявам се комуникацията лекар - пациент в бъдеще да се подобри

Боряна Боева е член на борда на PARE към Европейската лига за борба с ревматичните заболявания ( EULAR) , член на Европейската мрежа на асоциациите по фибромиалгия и също част от Аgora – европейската платформа,, която обединява организациите на пациентите с ревматични заболявания в Южна Европа.

Председател на организацията на пациентите с ревматологични заболявания в България, която днес навършва 10 години. С нея разговаряме за проблемите на пациентите сега и преди, за успехите и смисълът да се бориш.

 Г-жо Ботева, вече 10 години сте заедно с ОРПРЗБ, от самото и създаване. Какви бяха предизвикателствата пред вас тогава. Сега или преди 10 години са повече проблемите пред пациентите с ревматологични заболявания?

Създадохме Организацията на пациентите с ревматологични заболявания в България през ноември 2010 г и тогава една от главните ни цели беше достъпът до съвременно лечение за хората с ревматоидни заболявания. Към онзи момент НЗОК не го заплащаше и сумите бяха непосилни за пациентите. Постепенно здравният фонд започна да покрива 50 %, а след това и 75 % от скъпоструващата биологична терапия. Разликата от 25 % и до днес покриват фирмите производители, а това значи, че пациентите не доплащат за лечението.За сметка на това пък е необходимо да преминават през сложна административна процедура на всеки 6 месеца. През всичките 10 години от съществуването на организацията проведохме множество кампании и имаме огромна кореспонденция с институциите, в случаите, когато е имало опити достъпът до лечение да бъде ограничен с административни правила. Щастливи сме, че не допуснахме това да се случи. Разбира се, това не би било възможно без подкрепата на медиите и партньорството с други пациентски организации като Асоциация на пациентите с ревматоиден артрит и Българско сдружение на болните от болест на Бехтерев.

В днешно време непрестанно сме нащрек за всякакви промени, касаещи процедурите за достъп до съвременно лечение.

Смея да твърдя, че и преди 10 години, и сега проблемите за хората с ревматоидни заболявания са почти идентични, просто ние сме по-подготвени да реагираме.

Продължаваме да срещаме трудности при комуникацията с ревматолозите, макар и да отбелязвам минимален напредък. Комуникацията между лекари и пациенти, особено такива с хронични заболявания е много важна за доверието помежду им и изхода от прилаганот лечение. Имаме амбиции да работим за подобряване на тази връзка. В условията на сложна епидемична обстановка тази комуникация е от ще по-голямо значение.

Какво успяхте да постигнете. Какви са най-големите успехи на организацията, според вас, коя е най-голямата ви победа?

Смятам, че едно от големите ни постижения е това, че успяхме да изкараме ревматичните заболявания на светло и донякъде да разбием митовете, че това са заболявания присъщои за възрастните хора. От ревматоидни заболявания страдат предимно хора в активна възраст, дори и деца.

Друго съществено постижение е, че развихме групата ни в социалните мрежи, в която членуват над 5000 души, които ежедневно си оказват помощ един на друг, било то емоционална или с личен опит. Щастливи сме, че в групата ни членуват и лекари, чиито съвети са незаменими и помагат на хората да повишават знанията си за заболяванията, медицинските изследвания, лечение.

На трето, но не на последно място бих искала да отбележа, че не допуснахме достъпът до съвременна терапия за хора с ревматоидни заболявания да бъде ограничен. Борихме се по всякакъв начин, като се започне от на пръв поглед неприемливи за обществеността кампании (През 2015 г. организирахме кампания под надслов „ Последният пирон в ковчега“, съвместно с Асоциация на пациентите с ревматоиден артрит и Българско сдружение на болните от болест на Бехтерев) и се стигне до професионално написани становища, изпратени до всички институции.

С какво не успя да се справи ОПРЗБ, има ли нещо за което съжалявате?

Тъй като всички в организацията сме доброволци и отделяме от личното си време за постигане на целите и, то има много недовършени задачи от всякакво естество. Бих желала да успеем да привлечем повече отдадени на каузите ни съмишленици, експерти в различни области, така, че Организация на пациентите с ревматологични заболявания да работи като професионална организация, както е в много от развитите европейски страни като Швеция, Германия, Дания, дори и Кипър.

Какво Ви предстои в близко бъдеще?

Дейността на Организацията на пациентите с ревматологични заболявания продължава в същите посоки, както и досега: повишаване информираността за ревматичните заболявания, както сред пациенти и техните близки, така и сред обществото като цяло.

Бихме желали да успеем да постигнем подобряване на комуникацията между пациенти и лекари, както и стройна система и ясен ред в различните лечебни заведения, където има ревматологични отделения и клиники.

Какво бихте казали на всички пациенти с ревматологични заболявания?

Бих искала да кажа на всички хора с ревматологични заболявания, от позицията на пациент, че диагнозата не е присъда и могат да намерят различни начини, за да бъдат полезни на себе си и близките си. Важно е да не отказват да се лекуват и да се информират максимално за заболяването си.

Абонамент за седмичния ни бюлетин!
captcha 
Подкрепяте ли затварянето на страната(локдаун) заради Ковид?
Въвеждане на коментар... Коментарите ще се опреснят след 00:00.

Бъдете първият коментирал тази статия.

Кажете нещо тук...
Впишете се с ( Регистрация ? )
или изпратете като гост

Log in or Sign up