Четвъртък, Септември 19, 2019

veska subevaВеска Събева е председател на Асоциацията на родители на деца с епилепсия.
Г-жо Събева, какво е новото в лечението на епилепсията у нас, улеснени ли са пациентите в достъпа до модерни видове терапии?
Хирургичното лечение в България е на много високо ниво. Имаме много добър и квалифициран екип от специалисти, който работи активно и дори предава опита си на колеги от други страни. За съжаление, не стои по същия начин въпросът с прилагането на кетогенната диета.Срещам се с много родители, които продължават да пътуват до съседните на България страни. А имаме нужда от такъв център.
От гледната точка на пациенти Ви моля да споделите кои са нй-сериозните пречки, с които се сблъсквате?

През годините проблемите не се променят, а се натрупват нови, защото медицината се развива и до нашите пациенти трудно и след много време достигат тези новости. Отново липсват медикаменти, от 9 години ново лекарство не е влизало в позитивната листа. Чака се твърде много и за реимбурсация. У нас няма нито едно медицинско изделие в помощ на човека с резистентна епилепсия. Затруднен е достъпът до детски градини, училища, университети и работни места. Стигмата е твърде голяма за да си позволяват тези хора да говорят открито за заболяването си, ако то може да бъде скрито. Семействата, често остават в изолация, за да не се разбере за проблема на детето. Обществото приема със страх страдащите от епилепсия, реакциите в институциите също не са еднозначни, невинаги има разбиране. Продължава да не се знае много за заболяването, независимо от усилията, които нашата организация полага заедно с лекарите. Пътуването в други страни за снабдяване с необходимите лекарства на семействата продължава.
Развива ли вече пълноценна дейност първият у нас център за подкрепа на деца и младежи с епилепсия в София?
От декември месец центърът е с делегирано държавно финансиране. Проведе се конкурс и вече има назначени специалисти и персонал, който обгрижва клиентите. Имаме трудности в насочване на потребителите. Очаква се ние да ги издирваме, а не службите да им предлагат тази нова услуга. Надяваме се в най-скоро време да се запълни капацитета на центъра. Той е ограничен за деца и младежи с епилепсия от 3 до 35 години.
Какви са следващите планове на пациентската организация на която сте председател?
АРДЕ работи по един проект по Оперативна програма „Развитие на човешките ресурси“ в областта на трудовата заетост на младежи с епилепсия, като фокус група са и семействата на такива деца. Получаването на компетенции при търсене на работа от тези млади хора е от особено значение за получаване на начални познания и добиване на самочувствие при представяне пред работодател. Асоциацията има много планове, които са осъществими с разбиране и подкрепа. Необходим е център за хора над определената младежка възраст от 35 год., необходима е заместваща грижа за семействата в състояние на невъзможност да се грижат за период от време за децата и лицата с тежка епилепсия. Трябва да се търсят възмогности за създдаването на систем за резидентна грижа , за трудотерапия, трябва да се мисли и за работни места за тези хора, както и за всички други дейности, които биха им помогнали да живеят пълноценно. За съжаление, нещата се случват бавно, но трябва да продължим да работим за нашите планове, защото ние днес градим неща, които трябва да останат и да се развиват и надграждат и след нас.
Асоциацията дълги години провеждаше семинари в страната и безплатни прегледи на хората от най-отдалечени и бедни региони. За съжаление на този етап сме прекъснали поради липса на преносим ЕЕГ-апарат. Много от нашите лекари са заявили желание за участие, но без апаратурата няма смисъл да се пътува. Хората очакват да чуят съвет, да се срещнат с лекар и да получат подкрепа. Надявам се по проекта да успеем в различни региони отново да помогнем на семействата.
През миналата година на нашата конференция присъства проф. Броуди, един от най-известните и добри епилептолози в света, който участва и в клинични изпитвания в лечението на тежки резистентни епилепсии с канабидиоли. В много страни в Европа дават шанс на тези пациенти – деца и възрастни, да преодолеят с такова лечение. Нашето мнение е ,че и у нас трябва да започне разговор в тази посока.

Можем ли да очакваме в близко време пациенти с епилепсия с каски или с гривни на ръцете, които да алармират за започващ пристъп?
Опитваме се в продължение на една година да се внесат гривните в България, но няма процедура по която държавата да е заинтересована страна. Парадокс е, че ние трябва да намерим фирма, която да закупи това медицинско изделие, да го предаде за изпитание на Агенцията по лекарствата, която да издаде разрешение за разпространение в страната. Как да намерим фирма , която да закупи нещо, което може и много дълго време да не възвърне средствата, които е вложила?

Разговора води: Невена Попова

Въвеждане на коментар... Коментарите ще се опреснят след 00:00.

Бъдете първият коментирал тази статия.

Кажете нещо тук...
Впишете се с ( Регистрация ? )
или изпратете като гост

Log in or Sign up