КОМЕНТАРИ

Д-р Стойчо Кацаров: Трябва да чуем силно и ясно гласа на пациентите

Д-р Стойчо Кацаров: Трябва да чуем силно и ясно гласа на пациентите

Кои са проблемите пред пациентите с редки заболявания в България и какво пропускаме неучаствайки в Европейски референтни мрежи - говори д-р Стойчо Кацаров.

Какви са основните проблеми, пред пациентите с редки болести у нас?
1. Много от редките болести „не са признати“. Заради критериите в една наредба, МЗ признава около 160 редки болести. За сравнение в ЕС са признати над 6000.
2. Ако една болест „не е призната“ тя не може да получи нито платени с публични средства диагностика, нито лечение.
3. България участва в едва няколко от всички Европейски референтни мрежи.
4. Ние нямаме прагматична стратегия и планове за редките болести, липсва целево финансиране.
Всичко това в съвкупност прави много труден живота на пациента – ако имате рядка болест е много малка вероятността да получите своевременно диагноза и лечение. Може да минат години преди да бъдете диагностицирани, а дори след поставяне на диагнозата може да не получите лечение.

Как европейските референтни мрежи по редки заболявания, биха подобрили ситуацията за тези пациенти ?
ЕРМ имат качеството да правят рядката болест „честа“. Ако в отделна страна има 20-30 болни с дадена рядка болест, то на ниво ЕС те стават стотици или хиляди, тоест на ниво ЕС болестта вече не е рядка. Мрежите обединяват специалистите и знанията, „без граничен контрол“. За това е важно колкото може повече лечебни заведения у нас да участват. За съжаление и този процес е проспан от нас от самото начало, може би поради липса на информация или защото не сме видели моментна пряка икономическа полза. Пропуснали сме да видим обаче, че ползата е много по-голяма, а дългосрочно е и икономическа.

Какви са пречките това да се случи и в България от нормативна гледна точка и по принцип?
От нормативна гледна точка пречка е Наредба № 16 от 30 юли 2014 г. за условията и реда за регистриране на редките заболявания и за експертните центрове и референтните мрежи за редки заболявания дв. бр. 67 от 12.08.2014. Преди години тя е изиграла своята роля да постави нормативна основа на проблемите с редките болести. Ако Наредбата е изиграла историческа роля, днес тя повече пречи, отколкото да помага за решаването на проблемите на хората с редки заболявания. Както много други неща у нас идеята за общото благо постепенно се е пренасочила към някои частни блага.
По принцип пречките да решаваме който и да е проблем се коренят в нашия манталитет, както и в създадената организация и правила. Не знам кое е първото от двете – дали манталитета ни е довел до лоши правила или обратното. Сигурно е обаче че двете взаимно се подхранват и нещата не просто са лоши, но тенденцията е да стават още по-лоши.
Какви са стъпките за преодоляване на тези пречки?
На първо място трябва да чуем силно и ясно гласът на пациентите. Ако детето не се разплаче, майка му няма да му даде вода. Тук съм оптимист, виждайки какво прави и постига Ретина България и най-вече нейния председател Д-р Стратиева. Сама обаче тя не може да реши проблемите. Нужна и е подкрепа както от други пациентски организации, така от медицински специалисти, общественици и накрая политици. Вярно е, че болните с редки блести са малко, но не всичко в този живот се измерва с броя гласове на изборите. Надявам се мнозинството хора да започнат го разбират. Задължителна стъпка е да се промени Наредба 16, като се премахне разрешителния режим за регистрация на редките болести и се приеме, че всички регистрирани в ЕС редки болести се приемат за регистрирани и у нас. Комисията от административен орган да стане консултативен, в който да преобладават представителите на пациентските организации, а не на администрацията. Да се обсъди широко и да се актуализира Националната програма за редките болести, да се подобри обучението на медицинските специалисти по тези специфични въпроси, да се положат усилия да се разшири броя и активното участие на центровете в Европейските референтни мрежи, да се ускори навлизането на иновативни лекарства и изделия, предназначени за реки болести. Работата не е малко, но при желание и добра организация, с активното участие на здравните власти може да се постигне много и то в кратки срокове. Разчитам много и на дирекцията за правата на пациентите в МЗ, защото това за нея освен, че е присъща дейност, разполага с капацитет да координира усилията на останалите заинтересовани страни.
Интервюто е част от информационната кампания по Проект „Споделяй, грижи
се, излекувай – трансформиране грижите за хората с редки болести“, който с еизпълнява от Сдружение Ретина България в партньорство с ЦЗПЗ и ФРМС и Норвежката асоциация на пациентите с пигментен ретинит „Ретинитис пигментоза – Норвегия“. Дейностите са финансирани от Фонд Активни граждани на Финансовия механизъм на ЕИП.

Подобни статии