ПОЛИТИКА

За първи път България има представител в Комисията за лекарства-сираци към ЕMA

За първи път България има представител в Комисията за лекарства-сираци към ЕMA

На 15 май тази година излезе решението на Европейската комисия, към Европейския парламент в Брюксел, за избор на представители на пациентските организации в Комисията за лекарства-сираци (Committee for Orphan Medicinal Products) към Европейската агенция по лекарствата(EMA).

За първи път един от одобрените членове е от нашата страна – това е г-жа Йоана Тодорова-Янакиева, излъчена от национален алианс „Редки болести България“.
Комисията е отговорна за прегледа на заявленията за „определяне на лекарствен продукт сирак“ - лекарства, предназначени за диагностика, профилактика или лечение на редки заболявания. На базата на тези становища, Европейската комисия решава дали да обозначи дадено лекарството като сирак.
Комисията се състои от общо 6 члена – трима основни и трима заместници, г-жа Йоана Тодорова - Янакиева е една от заместниците.
Това е изключително постижение и признание не само за сдружение „Редки болести България“, но и за малка страна като нашата. То ще допринесе и за подобряване на лечението на хората, живеещи с рядко заболяване.
Това решение доказва още веднъж високото ниво на експертиза, което притежават членовете на Националния алианс на организациите на хората с редки болести.
Йоана Тодорова-Янакиева има завършени две магистратури – „Икономика“ и „Бизнес администрация“. Притежава следдипломна квалификация по „Глобален мениджмънт и лидерство“, специализация в Япония по „Тотално управление на качеството“.
Г-жа Тодорова-Янакиева има 30-годишен стаж в сферата на здравеопазването и фармацевтичната индустрия – заемала е позиции като:
• „Продуктов мениджър“ в голяма европейска фармацевтична фирма;
• „Младши директор“ в компания за клинични проучвания;
• Работила е и в отдел „Маркетинг“ на частна болница;
Като пациент с рядко заболяване на кръвта, през 2019 г. основава сдружение на пациентите със Синдром на Мошковиц (ТТП) с цел защита на техните права и е негов Председател за втори 5-годишен мандат.
От месец май 2023 г. е отдадена изцяло на каузата на редките болести.
През юли 2023 г. е одобрена за пациентски застъпник към мрежата по редки болести на кръвта към Европейската организация по редки болести.
От май 2024 г. е член на УС на национален алианс „Редки болести България“.
Пожелаваме много успехи и изпълнени проекти в новото начинание на г-жа Тодорова-Янакиева.

За сдружение „Редки болести България“:
Сдружение „Редки болести България“ е първото сдружение, обединяващо организации, които защитават правата на пациентите с редки болести в България. Мисията ни е да се застъпим за правата на хората живеещи с редки болести и техните семейства, чрез въвеждането на програми и политики закрилящи тяхното здраве и благосъстояние и да изгражда единна пациентска общност, готова да посрещне всяко предизвикателство. Ще се борим за свят, в който изследователи и здравни специалисти, политици и публични институции, представителите на бизнеса и пациентската общност са обединили знания и усилия за подобряване на здравето на настоящите и бъдещите поколения на хората живеещи с редки болести.
Ценностите, които следваме са: партньорство, хуманност, прозрачност, активност, въздействие, доверие, професионализъм.

Подобни статии