На 16 и 17-ти март, в гр. София се проведе обучение на пациентски застъпници от различни сектори и общности.
Двудневния семинар имаше за цел да подготви участниците да планират, съгласуват и осъществяват инициативи за промяна в нормативната и управленска среда за хората с редки болести в България.
Лектори на събитието бяха изявени български и европейски застъпници, между които д-р Петя Стратиева председател на сдружение „Ретина България; член на Комитет по съгласуване на европейските пациентски застъпници към ЕРМ и Група на европейските пациентски парламентарни застъпници, Jessie Dubief, Rare Barometer Programme Senior Manager, проф. Радка Кънева - ръководител на Център по молекулна медицина, МУ-София, проф. Иванка Димова - ръководител на Лаборатория по геномна диагностика, МУ-София; представител на България в ЕПРБ, Наталия Григорова - председател на Българска Хънтингтън Асоциация; член на Комитет по съгласуване на европейските пациентски застъпници към ЕРМ, Жана Попова, Европейска пациентска академия за терапевтични иновации, Мартин Смедстад, Сдружение „Ретинитис пигментоза Норвегия“, Здравко Сечков – Изпълнителен директор на ФРМС, Д-р Стойчо Кацаров, Център за защита на правата в здравеопазването, Боряна Ботева - председател на Сдружение за развитие на българското здравеопазване (СРБЗ)
Пациенти, медицински специалисти, изследователи, преподаватели, неправителствени организации, здравни медиатори на хората от ромски произход, бяха привлечени към каузата на хората с редки заболявания, чрез обучения в различни теми свързани с европейското пациентско застъпничество и партньорство, интегриране на ЕРМ в националните здравни системи, овластяване на пациентите, Устойчивост на гражданските организации, капацитет на пациентските организации и др.
Семинарът-обучение се проведе като част от проект „Споделяй, грижи се, излекувай – трансформиране на грижите за хората с редки болести“, изпълняван в рамките на Програма Фонд Активни граждани България по линия на Финансовия механизъм на европейското икономическо пространство (ФМ на ЕИП) 2014 – 2021.
